Données et santé publiques

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Les données issues de l’administration de l’État (notamment) devraient être rendues disponibles à la population. Parfois avec des précautions essentielles, bien sûr, mais le principe devrait être la publication systématique des données. C’est de plus en plus une condition d’une livraison efficace des services publics, une question de démocratie et même un moteur économique indispensable. Les données doivent aujourd’hui être considérées comme une véritable ressource naturelle.

Carole Beaulieu publiait la semaine dernière dans L’actualité un texte percutant concernant les données issues de la Régie de l’Assurance Maladie du Québec:

Libérez les données de la RAMQ! 

Extraits:

«Dans les serveurs de la Régie de l’assurance maladie du Québec dorment des milliards d’informations qui peuvent aider le Québec à améliorer la qualité des soins et à mieux surveiller l’augmentation des coûts. 

Pourtant, Québec refuse de laisser des chercheurs analyser ces données. Le printemps dernier, la Régie en a même refusé l’accès… au Collège des médecins, dont l’un des mandats est de s’assurer de la pertinence des choix cliniques de ses membres!» 

Quatre jours plus tard, toujours dans L’actualité, Damien Contandriopoulos publiait un autre article sur le même sujet:

Santé: cinq milliards dépensés dans le noir

Extraits:

«Au Québec, pour tous les soins offerts dans le système public, un seul organisme paie les services médicaux. (…) Cela constitue une base de données d’une incroyable richesse pour comprendre comment la manière dont sont payés les soins influence les pratiques cliniques et ultimement les soins reçus par la population. C’est une mine d’or potentielle (…) mais dans les faits, l’exploitation du potentiel d’information que constituent ces données pour mieux comprendre, décider et intervenir est presque impossible. (…) 

Sur le fond, et quelles qu’en soient les causes, cette impossibilité à utiliser les données pour analyser la performance du système de santé est désespérante pour un chercheur. Sans données détaillées, il est impossible de faire des modélisations sophistiquées, de tester des hypothèses en contrôlant pour des facteurs confondants, et ainsi de répondre à des questions socialement et scientifiquement importantes.» 

C’est avec ces textes en tête que je découvre ce soir sur le fil Twitter d’Etalab la publication suivante:

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C’est impressionnant… prenez le temps d’y jeter un coup d’oeil:

Cancer de la prostate : A quoi ressemblera le parcours de soin en 2030?

«Construire un nouvel hôpital suppose d’anticiper ce que sera le parcours de soin pour différentes pathologies dans les 5, 10 ou 15 ans à venir. On ne construit pas un hôpital de la même manière si on prévoit une hausse de la surveillance active des patients ou au contraire une permanence des soins lourds. Dans le premier cas, on suit le patient régulièrement en soins ambulatoires alors que dans le second cas, il est nécessaire de pouvoir héberger le patient à l’hôpital.(…)

…cet outil montre la richesse potentielle de l’analyse des données sémantiques. Cette exploration de la littérature scientifique pourrait avoir de nombreuses autres applications dans d’autres domaines de la recherche. Les travaux sont désormais rendus publics sur la plateforme Data.gouv.fr pour favoriser des collaborations avec des partenaires publics et privés autour de cette innovation.»

Et tant qu’à y être, prenez donc quelque instants pour découvrir la Mission Etalab:

Mission sous l’autorité du Premier Ministre, chargée de l’ouverture des données publiques et du développement de la plateforme française @datagouvfr

Blog de la mission Etalab.

On en est pas là au Québec… c’est le moins que l’on puisse dire!

4 commentaires

  1. On pourrait en jaser ensemble si le sujet t’intéresse. C’est exactement mon champ d’activité à la RAMQ.

  2. À lire: le rapport Thomson (Groupe d’experts pour un financement axé sur les patients) qui a été publié en même temps que le budget que nous avions déposé le 20 février 2014. C’est l’une des lectures les plus intéressantes que j’ai eu le plaisir de faire en 7 ans de politique. Même si le rapport est aride par moment (c’est plutôt technique), le groupe de travail a fait une importante réflexion.

    Le financement axé sur les patients (qu’on nommait financement à l’activité auparavant) pourrait être une partie de la solution aux défis du système de santé. Et pour ça, il faut une meilleure information (surtout – mais pas uniquement – financière). Pour que ça fonctionne, il faut standardiser les systèmes et normaliser la reddition de compte.

    Le rapport parle justement de «L’importance d’un identifiant unique anonyme» pour suivre le patient d’un établissement à l’autre pour entre autres établir le coût d’un continuum de soins. (À cet effet, lire le Doc. technique 3: L’information clinique et financière ─ Mieux connaître les coûts et les services rendus).

    On y trouve aussi toutes sortes de données intéressantes, notamment le Tableau 1 qui montre que le Québec est le 3e au Canada en nombre de médecins pour 100k habitants. (231 vs 194 pour l’Ontario).

    J’adore aussi le Tableau 2 (Croissance annuelle moyenne des dépenses de santé et de services sociaux par facteur socioéconomique, entre 2003-2004 et 2013-2014). On y indique que le vieillissement de la population ne contribue que pour 23 % de la croissance des dépenses en santé. La part la plus importante vient de l’inflation (36 %), suivi de l’évolution de la pratique médicale (nouvelles technologies, par exemple), qui compte pour 27 %. L’augmentation de la population ferme le bal à 15 %.

    C’est par là:
    http://www.groupes.finances.gouv.qc.ca/santefinancementactivite/travaux/rapports-et-recommandations/index.html

  3. Deux autres extraits:
    «L’utilité des ressources informationnelles va bien au-delà du seul financement axé sur les patients. Une information de qualité profite tout autant aux gestionnaires qu’au personnel soignant. En réalité, pour être valable, l’information doit émaner des équipes cliniques; et pour être rentable, elle doit retourner vers ces mêmes équipes.

    D’importants investissements ont été consentis par le gouvernement au cours des dernières années pour moderniser l’information clinique. Les dossiers numérisés deviennent la norme dans le réseau de la santé. Il faut maintenant enrichir cette base informationnelle en y ajoutant de l’information de gestion permettant d’évaluer la performance et de comparer les coûts. Les patients seront les premiers bénéficiaires de cette transformation.»

    et

    «Le chemin à parcourir est long et exigeant. Les efforts consentis pour mieux connaître les coûts et les services rendus permettront progressivement de faire les bons choix et d’assurer aux citoyens du Québec « qu’ils en ont pour leur argent ».

    Le Groupe d’experts pour un financement axé sur les patients propose une feuille de route de la transformation à réaliser en matière de ressources informationnelles. À défaut de définir un plan précis ou d’estimer un coût global, le fascicule présente les étapes incontournables. Il s’agit :
    — de la révision du cadre légal afin d’accélérer la cueillette et la mise à disposition des données;
    — de la mise sur pied d’une équipe stratégique apte à assurer le leadership de ce projet au Ministère et dans le réseau;
    — de la production d’une architecture des données et d’une analyse des systèmes requis pour soutenir la mise en œuvre progressive du financement axé sur les patients;
    — d’un financement accru et dédié afin de doter le secteur de la santé et des services sociaux d’outils de gestion qui seront nécessaires à sa gouverne pour faire face aux importants défis de la prochaine décennie.

    C’est dans ce contexte que le groupe d’experts propose un chantier important sur la refonte des ressources informationnelles qui s’étendra sur plusieurs années. Comme le disait Michel Clair dans son rapport sur le financement et l’organisation des services du réseau de la santé et des services sociaux du Québec : « La gestion n’est pas une activité accessoire, mais essentielle ».»

  4. @Pierre: vraiment très intéressant. Je vais survoler tout ça et on en reparle certainement dans les prochaines semaines. Merci!

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